15 лет стройки, две тяжелобольных дочки и одна надежда

У Лемары Аметовой из Крыма три дочери. 13-летняя Анифе и 5-летняя Динара с рождения живут с ДЦП и эпилепсией. Причина — редкое генетическое заболевание, глициновая энцефалопатия, и тяжёлый опыт первых родов.

Когда Лемара рожала старшую, Анифе, врачи применили метод Кристеллера — ребёнка буквально выдавливали. Метод давно признан травмоопасным, но некоторые медики продолжают его использовать. Через три дня после родов девочка впала в кому. Её спасли, но последствия остались навсегда.

Средняя дочь — 10-летняя Суваде — здорова. Третья беременность тоже казалась благополучной, но на третий день жизни новорождённая Динара начала слабеть и впала в кому. Диагноз тот же — ДЦП, эпилепсия, редкое генетическое заболевание.

Суваде уже в свои годы — вторая мама для сестёр. Помогает ухаживать за сестренками и мечтает о профессии врача.

Круглосуточный уход без выходных

От девочек нельзя отойти ни на минуту. Динаре пять лет. У неё трахеостома — отверстие в горле, через которое она дышит. Несколько раз в час нужно санировать, чистить, следить, чтобы не забилась. Ошибка — и ребёнок не сможет дышать.

У обеих девочек — эпилепсия. Приступы случаются внезапно. Нужно вовремя дать лекарство, удержать, не дать захлебнуться, успокоить.

Кормить — через зонд. Строго по часам. Лекарства — тоже по часам, без опозданий.

Анифе не держит голову. Её нужно поправлять, переворачивать, чтобы не было пролежней, носить на руках.

Лемара ухаживает за старшей, муж — за младшей. Отдохнуть вдвоём невозможно. Круглосуточно, без выходных, без отпусков.

Таз вместо ванны

Купать девочек — отдельная история. У семьи нет ванной комнаты и специального оборудования. Их до сих пор моют в тазике. Это тяжело физически и для родителей, и для самих девочек.

Суваде, которой десять лет, уже всё умеет. Санирует трахеостому у младшей сестры, помогает кормить, держать, успокаивать. Она не просит игрушек. Она просто делает то, что должна.

15 лет стройки и пустой дом

Семья начала строить дом 15 лет назад. В старом доме нет места, чтобы установить специальные медицинские кровати с подъёмником — они просто не помещаются. Поэтому новый дом — это не мечта о комфорте, а необходимость. Только здесь можно оборудовать пространство, чтобы ухаживать за девочками достойно.

Стены уже возвели. А внутри — пустота. Ни кроватей, ни кухни, ни стиральной машины. Родители в долгах. Ванную комнату доделывают на заёмные деньги, чтобы хоть как-то облегчить уход.

«Мы заходим в дом — и пустота, — говорит Лемара. — Если можно, помогите: стиральная машина, холодильник, кухня, шкаф для детей».

Что нужно

• Стиральная машина — 38 000 ₽
• Холодильник — 33 000 ₽
• Кухня — 78 000 ₽
• Шкаф для детей — 21 000 ₽
• Сиденье для купания детей с ДЦП — 30 000 ₽
• Доставка — 3 300 ₽

Служба «Милосердие Казань» объявляет сбор на 221 410 рублей.

Репост — тоже помощь. Чтобы в доме, который строили 15 лет, наконец появилось то, без чего нельзя жить. Чтобы девочек с ДЦП перестали купать в тазике. Чтобы было куда поставить медицинские кровати. Чтобы у родителей появилась хотя бы маленькая надежда, что их не оставили одних.