«Я первые три года проплакала, вместо того чтобы действовать»

Толстова Оксана из Нижнего Новгорода говорит о болезни сына с горечью, но без самобичевания. Слишком много лет уже потрачено. Слишком много сил — на сомнения, на «перерастёт», на ожидание чуда, которое не приходило.

Её сыну Сереже девять. Аутизм. Диагноз поставили поздно — в год и восемь месяцев. Хотя всё было очевидно: раскачивания, кручение колёсиков, отсутствие реакции на имя. Но педиатры успокаивали: «перерастёт», «мальчики позже развиваются», «вы же возрастная мама, не переживайте».

«Слова „аутизм“ у нас в лексиконе не было. Мы смеялись: как увлечён ребёнок колёсами, что не отреагирует, не обернётся. Ну кто бы знал…»

Когда наконец доехали до московского психиатра, тот сказал коротко: «Классика аутизма». И добавил то, что Оксана запомнила навсегда: «Много можно было добиться, если бы раньше начали».

Как живут сейчас

Ради реабилитации семья переехала из Сергача в Нижний Новгород. Снимают жильё — 20 тысяч в месяц. Работает только отец, зарплата 60–65 тысяч. Пенсия Сережи с уходом — 30 тысяч. Детских пособий нет.

Расходы:

• аренда квартиры — 20 000 ₽
• бассейн (ребёнку жизненно необходим) — 12 000 ₽
• АВА-терапевт (3 раза в неделю) — 24 000 ₽

Итого 56 тысяч — почти вся зарплата отца плюс часть пенсии. А есть ещё еда, одежда, коммуналка, лекарства.

Прошлым летом Сережа почти попал под машину — выбежал на трассу. Хорошо, водитель успел затормозить. Сейчас одна из главных задач, которую ставят АВА-терапевты, — научить ребёнка понимать светофор, переходить дорогу, не выбегать на проезжую часть.

«Для нас это не элементарно. Для нас это жизненно необходимо», — говорит Оксана.

Что умеет Сережа

За годы занятий он научился говорить на бытовом уровне: «мама, в туалет», «мама, гулять», «горячо», «холодно», «хочу — не хочу». Раньше его нельзя было выпустить на улицу — бежал куда глаза глядят. Сейчас, с помощью АВА-терапии, учат сидеть за партой, ждать, лучше понимать речь.

«В коррекционной школе Сережа не сидел за партой вообще. А теперь учителя с ним работают, и есть прогресс. Фразы из двух слов превращаются в три, в четыре. Он способен к этому. Данные есть».

Но время уходит. АВА-терапевты предупреждают: «До 12 лет — окно возможностей. Что не успеете — уже не наверстаете».

На что собирают

Оксана просит помочь оплатить курс реабилитации — 220 000 рублей. В эту сумму входят занятия с АВА-терапевтом, которые реально меняют жизнь Сережи. Не чудо, а системная, тяжёлая работа, шаг за шагом.

Служба «Милосердие Казань» объявляет сбор: 63 490 рублей — на реабилитацию девятилетнего Сережи.

Репосты — тоже помощь. Чтобы Сережа не остался за бортом. Чтобы фразы стали длиннее, а страх перед дорогой — меньше. Чтобы мама перестала винить себя за то, что когда-то плакала, вместо того чтобы действовать.