«Ребёнок перестал улыбаться»: история мамы, которая борется за дочь

Яна Овчинникова из посёлка Первомайский Тамбовской области говорит чётко и старается не сбиваться. За её словами — два года непрерывной битвы. Её младшей дочери Александре два с половиной года. У девочки синдром Веста — тяжёлая форма детской эпилепсии, при которой судороги идут волнами, разрушая нервную систему. Всё началось в пять месяцев. После прививки.

«Я заметила, что дочка перестала улыбаться, перестала переворачиваться. Забила тревогу. Назначили ЭЭГ, и там зафиксировали эпилептические судороги. Не просто судороги, а гипсаритмию — очень сложную форму, синдром Веста», — рассказывает Яна.

Дальше были полгода гормональной терапии, противосудорожные препараты. Они не помогали. Врачи разводили руками.

Год назад ввели кето-диету — специальное питание, которое перестраивает метаболизм и снижает частоту приступов. И она сработала. Судорог стало меньше. Ребёнок начал понемногу развиваться.

Но есть одно «но». Кето-диета — дорогая. Смесь «Кетокал» стоит 58 400 рублей за восемь банок — это месячная норма. Плюс жировая эмульсия, плюс тест-полоски, которыми измеряют уровень кетонов в крови три-четыре раза в день. Плюс реабилитация в тамбовском центре «Дети-ангелы», которая даёт результат.

В семье работает только отец. Яна воспитывает двух старших дочерей и сидит с младшей — Саша не обслуживает себя, в садик её не отдать, выйти на работу невозможно. Денег, которые приносит муж, хватает только на самое необходимое. На спецпитание — не остаётся.

«В данный момент я не могу выйти на работу после декрета, потому что ребёнок не ходит, не обслуживает себя. Приходится все силы отдавать ей. А кето-диета и реабилитация дают положительный эффект. Но очень бьют по семейному бюджету», — говорит Яна.

Лекарства не помогают. Диета помогает. Но её надо покупать. Каждый месяц. За деньги, которых нет.

Синодальный отдел по церковной благотворительности подтвердил: помощь нужна. Кето-диета — единственное, что хоть немного сдерживает приступы при фармакорезистентной форме эпилепсии. Без неё Саша будет терять то немногое, что уже умеет.

Сейчас Яна просит помочь купить восемь банок смеси «Кетокал» — 58 400 рублей. Плюс тест-полоски, жировая эмульсия, небольшая сумма на реабилитацию. Итого — 66 239 рублей. На месяц. Чтобы Саша не откатилась назад.

Служба «Милосердие Казань» объявляет сбор: 66 239 рублей — на спецпитание и реабилитацию для Саши Овчинниковой.
Репосты — тоже помощь. Потому что для Саши кето-диета — это не просто еда. Это шанс удержать то, что лекарства не смогли.