Мамы, вам нужна «Перемена»: уникальный проект по поддержке особенных семей реализован в Казани

Когда мама целый мир для особенного ребёнка, не так-то просто найти время на себя. Это хорошо знают и видят педагоги инклюзивного центра «Перемена». Мамы едва ли не каждый день привозят детей на различные занятия в Центр, а пока ребята занимаются, просто сидят и ждут их. Вроде бы все вокруг – знакомые лица, но общение до последнего времени ограничивалось лишь словами приветствия, не более того. Всё изменил Клуб мам. В «Перемене» решили объединить особенных мам, ведь женщины, которые всю себя посвящают своим детям-инвалидам, и сами точно — совершенно необыкновенные. 

Мама особенного сына: «Сразу после рождения, стремительно начался рост головы»

Алина Ахметзянова растит сына одна. Кириллу сейчас четырнадцать лет, у него органическое поражение мозга. Алина вспоминает, как всё начиналось. Роды были непростыми, уже дома малыш постоянно плакал, был неспокойным, часто срыгивал. А потом мама заметила – голова растёт быстрее, чем сам Кирилл.

«Уже в месяц невролог поставила диагноз гидроцефалия. Оказалось, Кирилл всё время плакал из-за сильнейших головных болей. Долгое время мы лечились, благо удалось избежать шунтирования, хотя прогнозы изначально были совсем плачевные…», — начинает рассказ Алина Ахметзянова, мама воспитанника инклюзивного центра «Перемена». 

Кирилл в «Перемене» занимается сразу по нескольким направлениям. Это ИЗО, керамика, робототехника. Когда в Центре появилось новое направление – типография, то оно сразу же стало основным и самым любимым. С заделом на будущую профессию. 

«Мы безумно были рады, что появился курс занятий по типографии. Дети осваивают азы компьютера, как пользоваться программами. Наш педагог очень чуткая и понимающая. Детки с аутоподобным поведением склонны к тому, чтобы отвлечься, сидя за компьютером. Она всё это прекрасно видит, замечает. Весь наш процесс обучения под её полным контролем. Дети не отвлекаются, это большая заслуга педагога. Мы очень благодарны за это направление, потому что Кириллу тоже стало спокойнее. Ведь он задумывается о своей профориентации. Он понимает, что осваивает новые знания, они ему пригодятся», — радуется Алина. 

А что же сама мама, которая всю себя посвятила особенному сыну? Как она сама? Такой вопрос матери детей с особенностями развития себе почти никогда не задают. Некогда. Вот и Алина одна из дома никогда не выходит. Все четырнадцать лет всегда рядом с сыном. Про себя, карьеру, самореализацию пришлось забыть. 

«Самое тяжёлое — это принятие, но любовь творит чудеса! Если ребёнок чувствует, что его любят, он раскроется и ответит тем же. Любовь особенных детей — тоже особенная. Вы меня спросили, какой бы я дала совет тем мамочкам, которые совсем недавно узнали, что их сын или дочь на всю жизнь с инвалидностью. Любите своего ребёнка таким, какой он есть, и верьте в него! Это самое главное. Конечно, важны занятия и важна социализация детей. Надо идти этот путь достойно и просто быть уверенными в том, что всё будет хорошо», — говорит Алина Ахметзянова, мама подростка с органическим поражением головного мозга.

Руководитель центра «Перемена»: «Для особенного ребёнка мама – весь мир»

Идея объединить матерей, которые воспитывают детей с ОВЗ, в «Перемене» возникла давно. И вот, наконец, благодаря поддержке конкурса малых грантов «Православная инициатива—2025» это удалось сделать. Впервые случило то, что многим женщинам было просто необходимо. Они смогли начать уделять время себе, общаться с единомышленницами, вновь открывать в себе красоту и женственность. Встречи в Клубе мам проходили на протяжении трёх осенних месяцев дважды в неделю. Расписание встреч было составлено так, чтобы ребёнок в это время тоже был чем-то занят. 

«Мы очень хотели, чтобы наши мамы немножко выдыхали, перезагружались, вспоминали, что они женщины. Знаете, теперь в Центре можно услышать смех. Когда мамы приходят на занятия вместе с детьми, они погружены в ребёнка, надо ему помочь, проконтролировать, присмотреть. А когда они остаются без детей, они смеются, шутят, раскрываются, им не страшно обсуждать острые темы, которые не поймут мамочки, у которых нет детей с особенностями. В клубе мамы раскрывают свою женственность. Нам было важно видеть, что наши мамы – не жертвы, а мамы дающие, которые в клубе наполняются энергией. За три месяца мамочки очень сдружились. Они стали вместе собираться на выездные мероприятия. Например, ходили в театр, ездили на Голубое озеро. Мы помогали обеспечить досуг детей, а мамы могли посвятить время себе», — говорит Ольга Копылова, руководитель инклюзивного центра «Перемена».

За три месяца постоянными участницами Клуба мам стали тридцать женщин. Все они – матери особенных детей. Почти все они – матери-одиночки. В клубе они рукодельничали, общались с психологом, разбирали свои гардеробы со стилистом, учились подчёркивать свою природную красоту с визажистом и просто играли. 

«Конечно, была надежда, что мамы раскроются. Но могу сказать, что результат превзошел наши ожидания. То, какие мамы к нам пришли, и то, какие они сейчас, — это чуть-чуть разные мамы. Они расслабленные, живые, умеющие поделиться своими горестями и радостями, знающие, что в «Перемене» у них есть круг единомышленников. Мамы до клуба – это просто женщины, которые приводили детей на занятия. По-настоящему мы узнали друг друга только в Клубе мам. Случилась сепарация. Раньше мама с ребёнком с ОВЗ были единым целым, а теперь есть отдельный ребенок с ОВЗ и есть его мама, которую мы знаем. Это отдельный человек, отдельная личность со своими желаниями, интересами, талантами», — рассказывает Алёна Кузьмина, педагог инклюзивного центра «Перемена» и руководитель Клуба мам.

Педагог «Перемены» Алёна Кузьмина как никто другой точно может найти подход к мамам особенных детей. Ведь она сама – такая мама. Сыну девятнадцать. И за это время чего только не было. 

«Я в чём-то такая же мама в клубе. Здесь я нашла понимание и поддержку больше, чем у профессиональных психологов. Вспоминаю, когда было очень тяжело в моей семье, то я во всём нашем городе не нашла чего-то подобного для родителей ребёнка с ОВЗ. Были группы поддержки при стационарах, где ребёнок проходит лечение, а потом — до свидания. А на постоянной основе, да ещё бесплатно, насколько знаю, и сейчас нет. Наши встречи в Клубе мам были максимально откровенные. Например, одна мамочка рассказала, как её сын оказался в психиатрической больнице. Для них это впервые, она стеснялась, было стыдно и неловко. Когда она рассказала и увидела нашу поддержку, то поняла, что нам можно сказать всё, что мы поймём, поддержим. Тем более, многие через это уже проходили со своими детьми. Конечно же, ей полегчало», — продолжает рассказ Алёна.

Три месяца в Клубе дали возможность особенным мамам оглянуться назад. На встречах звучало много признаний от женщин, которые лишь сейчас смогли себя простить за то, как они когда-то давно отреагировали на диагноз ребёнка. Мамы всё это время винили себя, лишь сейчас поняли, что это была их защитная реакция, и они имели на неё право. 

«На занятиях мы очень много рукодельничаем. А рукоделие, как известно, меняет и гормональный фон, и сердечный ритм. Как говорится, это то, что доктор прописал. Некоторые мамы даже сами начали продавать изделия, которые стали делать дома, а научились у нас. Я не скажу, что это прямо бизнес, это больше самовыражение и самоутверждение. Одна мама у нас так увлеклась макраме, что даже свой канал начала вести по рукоделию. Каждая мама благодаря Клубу нашла что-то своё, начала свою жизнь разрисовывать новыми красками. За этим очень здорово наблюдать!», — признаётся Алёна Кузьмина.

«Для каждого человека вообще, а особенного ребёнка тем более, мама – главный человек в жизни. Мамы постоянно, каждый день вкладывают невероятное количество силы, любви, терпения, заботы в то, чтобы заниматься и лечением, и реабилитацией своих детей. Для детей с инвалидностью мама – это весь мир. Такие мамы – невероятно сильные! Мы очень хотели, чтобы в нашем Клубе они могли немного расслабиться, выдохнуть перед тем, как снова побежать дальше. Любая остановка в развивающих занятиях – грозит откатом в здоровье ребёнка с ОВЗ. Даже если ребёнок уже совершеннолетний», — объясняет Ольга Копылова, руководитель инклюзивного центра «Перемена».

Мама особенной дочери: «Если не заниматься, дети тут же всё забывают»

В Клубе мам свою историю рассказала и Татьяна Виноградова. Роды были настолько тяжёлыми, что роженицу и ребёнка еле спасли. Дочку назвали Анной. Чуткие родители сразу поняли, что с малышкой не всё в порядке. В девять месяцев Анюте установили инвалидность. Началась длительная череда из курсов лечения и реабилитации, которая продолжается уже двадцать лет. Всё это время рядом с Аней – её мама.

«Главное — верить своих детей, давать им возможность всё делать самим, стараться, чтобы они проявляли самостоятельность. В таких детей вкладывать надо в полной мере и в лечении, и в занятиях. Нужно стараться как можно больше вложить, постоянно с ними заниматься, постоянно. Мы стараемся ходить на занятия, делать что-то ручками. Потому что если не заниматься, такие детки всё забывают», — говорит Татьяна Виноградова, мама воспитанницы инклюзивного центра «Перемена».

У двадцатилетней Анны умственная отсталость умеренной степени. Она отучилась в школе для детей с ОВЗ. И если бы не «Перемена» после получения аттестата девушка вряд ли смогла бы куда-то выходить. В Центре Аня нашла друзей и продолжает развиваться, а её мама научилась уделять время себе самой. Возможно, впервые за последние двадцать лет.

«В клубе мне очень нравится. Мы общаемся с такими же мамочками. Это отдых от всего быта, это досуг, лично для себя выделенное время. В клубе мы играем в интересные настольные игры. Мы рукодельничаем, общаемся, танцуем. Очень здорово какое-то время посвящать себе, я забываю обо всех проблемах, какие у нас существуют. Мы заряжаемся энергией, радостными эмоциями друг от друга. Просто общаемся и веселимся», — рассказывает Татьяна.

Ещё более счастливой Татьяну делают успехи её Ани. Девушка посещает самые разные активности. Рисует, поёт, танцует, рукодельничает. Но самое главное – кулинарничает. На кухне «Перемены» случились важные перемены для Анны. Она перестала бояться брать в руки нож, научилась готовить салаты и стала, наконец, есть овощи. 

«Для меня большая радость — видеть успехи дочки. Для нас это очень большой прогресс. Аня начала рукодельничать. Дома её очень трудно заставить что-то делать. А здесь в коллективе, среди друзей, среди замечательных педагогов она очень старается», — отмечает Татьяна Виноградова, мама воспитанницы с умственной отсталостью умеренной степени.

Мама особенной дочки: «Наша Азалия до четырёх лет была как все дети…»

Очень общительная, жизнерадостная, на её улыбку просто невозможно не улыбнуться в ответ. Это всё про тринадцатилетнюю Азалию Гараеву. До четырёх лет девочка ничем не отличалась от сверстников. Потом её удалили миндалины, и началось страшное. Глаза Азалии словно перестали ей подчиняться. По-научному это называется нистагм, когда происходит непроизвольное быстрое движение глаз. Но это было лишь начало. 

«После этого срочно сделали МРТ и выявили множественные образований в голове. Лечение химиотерапией заняло 81 неделю! У Азалии зрение очень сильно упало. На данный момент один глаз — светоощущение, второй глаз — совсем немного видит. Вначале диагноз тяжело было принять, мы прошли все этапы: отрицание, гнев и принятие. Очень помогли близкие и друзья, их помощь бесценна. Чтобы собрать как больше информации узнать о данном заболевании, я просматривала форумы. Там «сидят» такие же мамы, которые знают всех врачей. Именно так, за короткий срок нам удалось начать лечение. Жалеть себя было некогда. Да, честно ревела, но поняла, что этим я не помогу своему ребёнку», — говорит Алия Гараева, мама воспитанницы инклюзивного центра «Перемена».

Сейчас Азалия посещает театральную студию, кружок по созданию украшений, клуб общения, занимается лечебной физкультурой. И всё это в «Перемене». 

«Дочка очень любит ходить в «Перемену», я бы сказала бежит туда. Учитывая её общительность, после всех занятий выходит счастливая и окрыленная. А я люблю наблюдать её взаимодействие с окружающими, умением выстраивать отношения. Из трогательного и запоминающего на всю жизнь — Азалия в «Перемене» встречала Раиса Рустама Нургалиевича, митрополита Кирилла и Патриарха Кирилла. Вы знаете, это было невероятно — Раиса она угощала треугольниками, с Патриархом Кириллом обнималась и фотографировалась», — вспоминает Алия. 

«Клуб для мам — это место, где выключается голова. Место, где обсуждаются не вопросы детей, а свои личные и всесторонние. Я приобретаю новые умения, потому что мы постоянно что-то делаем, чего я делать раньше не умела. Яркий момент — это когда мы играем в настольные игры, например, и понимаем насколько мы все интересные! Все мамы особенных детей — сильные, мудрые, умеющие ценить жизнь, жизнерадостные!», — подводит итог беседы Алия Гараева, особенная мама особенной дочки.

Завершающим мероприятием клуба стал праздничный концерт в честь Дня матери в «Перемене». Концерт, яркие творческие номера, участие особенных детей и их мам. На память у каждой остался подарок – крафтовый набор из чая, мыла и свечи. Всё это было сделано руками воспитанников инклюзивного центра в знак благодарности своим мамам-вселенным. 

Проект Клуб мам был реализован при поддержке конкурса малых грантов «Православная инициатива—2025». Встречи с особенными мамами команда «Перемены» будет продолжать и дальше.